Na fotografiach uwieczniłam kilka z niesamowitych rzeczy, które mój syn wyczynia z własnym ciałem.
W dzieciństwie borykałam się z wieloma drobnymi problemami skutecznie uprzykrzającymi życie. Pamiętam też z tego okresu ciągłe ataki duszności i różnych alergii u mojej mamy. Mnie najczęściej dokuczały stale szorstka, hacząca skóra na dłoniach nie pozwalająca założyć rajstop, natychmiastowy brak tchu podczas nawet krótkiego biegu, rozrywający ból stawów w nocy. Później zaczęły się problemy z ciążami. Jedną poroniłam. W tym samym czasie pojawiły się nadmierne kłopoty z uzębieniem, ale podobno w ciąży to normalne. W wieku 28 lat nabawiłam się takiego zwyrodnienia kręgów szyjnych, że wyrósł mi między ramionami na karku garb wielkości głowy. Dwa lata później przestałam prawie chodzić z powodu drastycznego zapalenia żył. Lekarze tylko rozkładali ręce i mówili, że nic nie mogą poradzić, że będzie tylko coraz gorzej. Niecały rok później stosując naturalną medycynę wschodnią pozbyłam się w 90% tych dolegliwości. Na nowo zaczęły się pojawiać po 42 roku życia.
Czwórka moich dzieci od urodzenia borykała się stale z zapaleniem krtani, oskrzeli i płuc, z zapaleniem nerek i dróg moczowych. Miały problemy z wątrobą, jelitami, żołądkiem i sercem. Zaraz po urodzeniu miały prostowane stopy gipsem, ponieważ stawy były nienaturalnie powykręcane. Alergie, krwawienia z jelit, nietolerancja glutenu i laktozy oraz niewydolność wątroby to nasz dzień powszedni. Moja mama okresowo miewała podobne problemy ze zdrowiem, ale całe życie zdrowo się odżywiała i stosowała mnóstwo ziół, które bardzo jej służyły. Po śmierci ojca załamała się i nie chciała żyć, co spowodowało, że przestała zupełnie dbać o siebie. Zaniechała przyjmowania ziół, które pozwalały jej zapomnieć o różnych dolegliwościach. Nie chciała przyjąć do wiadomości, że jest alergikiem i musi stosować odpowiednią dietę. W ciągu dwóch lat jej organizm przestał praktycznie funkcjonować. Codziennie dostawała kroplówki z minerałów i witamin, ponieważ jelita niczego nie wchłaniały, a żołądek zwracał cokolwiek zjadła. Testy wykazały nietolerancję glutenu i mleka. Po wprowadzeniu odpowiedniej diety stan zdrowia mamy trochę się poprawił, ale ponieważ była niedożywiona już prawie trzy lata, więc wysiadł jej układ nerwowy z powodu niedoboru minerałów. Wkrótce zmarła praktycznie z głodu. Przyczyny zgonu lekarze nie ustalili.
Gdy urodziło się nam czwarte dziecko, zaczęły się dodatkowo problemy ze złamaniami, wystawionymi stawami barkowymi, nadmierną ilością sińców i krwiaków. W przychodni chirurgicznej bywamy przynajmniej raz na kwartał na prześwietleniach, bo albo są poskręcane stawy, albo ponadrywane ścięgna. Gipsowe usztywnienia, kule i zwolnienia z wuefu to chleb powszedni. Najmłodszy syn ma w tym roku 13 lat i kończy podstawówkę. Od roku prawie stale wymiotuje. Miał zrobione wszystkie możliwe badania i nic one nie wykazały. Syn jest podobno okazem zdrowia, ale o stale pozbijanych stawach rąk i nóg nikt nie pomyślał, że mogą być elementem zawiłej medycznej układanki. W końcu co wspólnego mają stawy z żołądkiem, prawda? A no mają. Choćby jednego wspólnego właściciela i jak się okazało niedobory kolagenu, który znajduje się w całym organizmie.
Pewnego dnia w telewizji pokazano cyrkową sztuczkę. Było to coś zaskakującego dla większości ludzi, ale nie dla naszej rodziny, ponieważ takie rzeczy mój syn robił od najmłodszych lat. W programie mówiono o nienaturalnym wyginaniu stawów przez magików, którzy uwalniali się np. z kaftanów bezpieczeństwa jak Houdini. Większość z tych cyrkowców cierpiała na przypadłość niedoboru kolagenu czyli na EDS. W tym samym czasie syn trafił do szpitala. Uznałam, że nienaturalne wyginanie palców należy pokazać lekarzom, ponieważ jest to podstawowe kryterium do stwierdzenia rzeczonej choroby. Usłyszałam od pani ordynator, że to nie jej sprawa. Ona porobiła wszystkie zlecone badania i nie stwierdziła nic ponad zapalenie żołądka. Zapisane leki o dziwo nie zaszkodziły jak wiele poprzednich, ale jak się okazało po kilku tygodniach też nie pomogły.
Została jedynie znowu nadwyrężona znacznie wątroba przez dawkę niepotrzebnych chemikaliów. To właśnie w wątrobie następuje przetworzenie starego kolagenu na nowy i wszelkie leczenie zaburzeń tego typu należy rozpocząć od leczenia wątroby oraz dostarczenia dużej ilości witaminy C, która jest potrzebna do syntezy aminokwasów, z których zbudowany jest kolagen. Ale tego dowiedziałam się już prywatnie od lekarzy, którzy szanują starą medycynę ludową i zioła.
EDS czyli zespół Ehlersa-Danlosa kojarzony jest głównie z nadmierną ruchomością stawów i bólem. Defekty są wynikiem mutacji pojedynczych genów. Wyróżnia się przynajmniej 10 typów tej choroby. W rzeczywistości jest to choroba tkanki łącznej, z której powstaje każdy organ ludzkiego ciała: ścięgna i więzadła, kości, chrząstki, stawy, skóra, a nawet krew. EDS jest chorobą rzadką – według różnych źródeł częstość występowania wynosi 1 na 5000 – 10 000, dodatkowo jest chorobą niewidoczną – z tych względów często jest bagatelizowana czy wręcz nieznana przez lekarzy. Chorzy mają problem ze znalezieniem odpowiedniego leczenia jak również informacji o schorzeniu. Rodzinne występowanie tej choroby odnotowano dopiero w 1949 roku. W naszej rodzinie przynajmniej cztery pokolenia miały tę genetyczną przypadłość i u nikogo jej nie zdiagnozowano. Po 25 latach obserwacji i poszukiwań pomógł nam w tym przypadkowo program telewizyjny, ale lekarze i tak udają, że nie widzą problemu, mimo że wprost podaliśmy im wszelkie dowody. Objawów tej choroby jest mnóstwo, a występowanie wszystkich naraz to dobitne potwierdzenie diagnozy, tym bardziej że występuje podstawowy objaw (nienaturalne wyginanie stawów), którego nie można pomylić z żadnym innym schorzeniem, ponieważ występuje tylko w EDS.
Synowi wydano skierowania do pięciu specjalistów. Do jednego brak już terminów na ten rok, do innego ma wizytę w listopadzie, do jeszcze innego bardzo wcześnie, bo już w czerwcu. Szkoda tylko, że ktoś nie pomyślał, by wydać synowi jedno skierowanie do genetyka. Zaoszczędzono by w ten sposób czas i pieniądze. Można by wysłać do tych specjalistów rzeczywiście potrzebujące osoby. My niestety stracimy cały rok albo więcej na chodzenie od Annasza do Kajfasza i wysłuchiwania jak to każdy specjalista próbuje leczyć oddzielnie swój wycinek ciała mojego syna, jakby tułów i kończyny nie były ze sobą połączone. Tak to już jest z tą zaledwie stuletnią medycyną konwencjonalną. Poszukam swojej pani doktor z Tybetu, bo wiem, że ona leczy chorego człowieka, a nie jak nasi lekarze bezosobowe objawy choroby.
Na stronie www.ehlers-danlos.pl podano dolegliwości, z którymi muszą zmagać się chorzy na EDS:
„- Chroniczny ból stawów, kręgosłupa, mięśni, ścięgien (zapalenia ścięgien), skóry, żołądka, piersi, genitaliów; migreny. Ból nie ustępuje mimo że jego przyczyny zniknęły.
- Niemożność pozostawania w jednej pozycji spowodowana bólem.
– Zmęczenie i senność, męczliwość
– Zaburzenia snu, nocne skurcze mięśni i ból
– Nadmierna ruchomość stawów (segmentów kręgowych): skręcenia, zwichnięcia, sublokacje, skolioza, pseudo-skręcenia (rozciągliwość więzadeł nie pozwala na ich zerwanie)
– Zaburzenia prioceptywne: niestabilność, chodzenie ostrożne, niezgrabność, upadki, wpadanie na przeszkody, zaburzenia postrzegania ciała i kontroli ruchów, upuszczanie przedmiotów
– Skóra krucha, aksamitna, łatwe kaleczenie, zaburzenia gojenia się (blizny złej jakości, łatwo przebarwiające się), rozstępy, nadmierna rozciągliwość (nie jest to wcale bardzo częsty objaw), nieadekwatne siniaczenie, krwawe wybroczyny. Skóra wyjątkowo dobrze przewodzi (widoczne np. przy zabiegach fizjoterapii prądem)
– Zaburzenia termoregulacji: dreszcze, nadmierna potliwość, przemarzanie. – -Zaburzenia sercowo-naczyniowe: niedociśnienie tętnicze, zaburzenia żylne (kruchość, żylaki), zastawkowe choroby serca (niedomykalność zastawek), zaburzenia rytmu serca,
– Objawy żołądkowo-jelitowe: refluks żołądkowo-przełykowy, zaparcia, zatwardzenia, wzdęcia, kamienie pęcherzyka żółciowego,
– Układ wydalniczy: bolesne oddawanie moczu, częste oddawanie moczu, nietrzymanie moczu, zakażenia dróg moczowych.
– Problemy z jamą ustną: zapalenie dziąseł, kruchość zębów, dysfunkcje (ból i zwichnięcia) stawu rzuchwowo-skroniowego
– Zmysłowe: nadwrażliwość na światło, dźwięk i zapach, utrata słuchu, szum w uszach, zawroty głowy od pozycji ciała
– Objawy oczne: krótkowzroczność, astygmatyzm, zmęczenie oczu, podwójne widzenie
– Objawy ze strony układu oddechowego: duszność, trudności z oddychaniem, zapalenie oskrzeli, odma, chrypka, ataki astmy, bezdechy, bóle w klatce piersiowej, nieżyty nosa, zapalenie tchawicy, kaszel i zaburzenia głosu, dolegliwości przeponowe. Między atakami oddechowymi, badania fizjologii oddechowej wykazują mało zmian objętości oddechowej.
- Problemy ginekologiczne i położnicze: dyspareunia, krwotok miesiączkowy, poronienie, trudne porody.
– Brak działania lidokainy/ nowokainy w czasie znieczuleń (w znieczuleniach dentystycznych podaje się dawkę kilkukrotnie większą niż standardowa) – -Zaburzenia orientacji, koncentracji i pamięci roboczej.
– Bardzo giętki nos
– Nagłe napady śnionej gorączki bez infekcji
źródło: Badania profesora Hamonet, polskie tłumaczenie jednego z artykułów
oraz:
– Obniżona siła mięśni
- Jelito drażliwe
- Nietolerancja glutenu
- Przepukliny (torbiele)
- Problemy ortostatyczne
- Obniżenie i wypadanie narządu rodnego i odbytu
- Nietrzymanie moczu i kału
- Osteoporoza
- Fibromalgia
- Zespół ruchliwych nóg
- Zespół Sjorgena
- Zespół Reynauda
- Pękanie ścian organów
Objawy mogą się zmieniać w ciągu życia, jedne znikają w młodości natomiast inne pojawiają się już w wieku dojrzałym.”
Natomiast Wikipedia podaje:
„W postaci klasycznej EDS występuje nadmierna ruchomość stawów, skłonność do łatwego siniaczenia się (podbiegnięć krwawych) i uszkodzeń skóry przy stosunkowo niewielkich urazach. U noworodków często występuje podwichnięcie stawów biodrowych. U dorosłych częste są nawykowe zwichnięcia stawów, skolioza, płaskostopie, wysięki i wylewy krwawe do jam stawowych.
Postać naczyniowa jest to najciężej przebiegająca postać EDS. U chorych z tym typem zespołu Ehlersa-Danlosa występują nieprawidłowości budowy naczyń, które mogą powodować pękanie i rozwarstwianie ścian tętnic i samoistne powstawanie przetok naczyniowych. Ścieńczałe naczynia, najczęściej aorta brzuszna, tętnice odchodzące od łuku aorty i tętnice kończyn są nieposzerzone i samoistnie pękają, czasem prowadząc do wytworzenia tętniaków rzekomych i przetok. Mięsień sercowy również może ulec pęknięciu. Tętniaki prawdziwe występują rzadko. Obraz kliniczny choroby uzupełniają problemy dermatologiczne, trudno gojące się rany, przebarwienia skóry i podbiegnięcia krwawe i nadmierna ruchomość w stawach. Mogą pojawić się objawy spowodowane wypadaniem płatka zastawki mitralnej. Ciężkim powikłaniem jest samoistna perforacja (pęknięcie) jelita. Ciąża u kobiet z EDS jest niebezpieczna ze względu na ryzyko pęknięcia macicy. Rozwarstwienie aorty, pękniecie serca i każdego dużego naczynia, a także perforacja jelita z krwotokiem do jamy brzusznej są częstymi przyczynami zgonu chorych.”
Dlaczego tak niebezpieczną dla życia chorobę ignoruje się w szanowanych placówkach służby zdrowia?
Na podsumowanie zacytuję panią dr Ewę Pietkiewicz-Rok, która tak oto skwitowała polską wiedzę akademicką: „Zawierzyłam wiedzy zdobytej w Akademii Medycznej i przez 20 lat raczej szkodziłam pacjentom, zamiast im pomagać”.
