W ciągu ostatnich kilkunastu lat medycyna dokonała niebywałego postępu. Potrafimy uratować życie osobom po ciężkich wypadkach, przywracać słuch czy wzrok, a nawet przeszczepić dowolną część ciała, z twarzą włącznie. Zdawać by się mogło, że medycyna może naprawdę wszystko… Mimo wszystkich jej osiągnięć, w pewnych dziedzinach wciąż sobie nie radzi. Jedną z nich są choroby chroniczne, do których zaliczają się wszelkie schorzenia o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej pacjent jest skazany na dożywotnie zażywanie leków, bez nadziei na wyleczenie. Teoretycznie nic się nie da zrobić… Czy aby na pewno?
W życiu miałam to (nie)szczęście, że doświadczyłam zarówno życia osoby chorej, jak i życia z osobą chorą. Dzięki temu wiem, jakich uczuć i problemów może doznawać pacjent oraz jego rodzina. Mimo że moja praktyka ogranicza się do choroby Hashimoto, jestem pewna, że spostrzeżenia zawarte w poniższym artykule będą miały charakter uniwersalny.
Zanim przejdę do meritum, mam pewną uwagę do rodzin: Nic na siłę! Spróbujcie zachęcić bliskich do proponowanych przeze mnie zmian, jednak do niczego nie zmuszajcie! Przymus rodzi opór. Warto pokazać, co można zrobić, by ulżyć sobie w chorobie. Wasz rodzic, brat, czy kuzyn podejmie decyzję, czy z rad skorzystać. Uszanujcie jego wybór, nawet jeśli będzie odmową jakiegokolwiek działania. „Nie możemy innych zmusić do zmiany, możemy im tylko pomóc, żeby sami się zmienili” (Bernie S. Siegel, [1], str. 170). Czasem nie da się nic zrobić. W takiej sytuacji nie miejcie wyrzutów sumienia. Ważne, że próbowaliście.
1. Regularnie się badaj / Regularnie sprawdzaj, czy bliska Ci osoba się bada
Przy chorobie chronicznej niezbędna jest regularna diagnostyka. Dzięki niej możemy ocenić, czy stan zdrowia chorego jest stabilny, a także modulować dawkę przyjmowanego przez niego leku. Dzięki temu życie staje się komfortowe zarówno dla pacjenta, jak i jego otoczenia. Punkt ten niesie jednak ze sobą pewne utrudnienie: badania finansowane przez NFZ często są niewystarczające i pacjent musi sięgać do własnej kieszeni, by monitorować stan swojego zdrowia. Wiem niestety, jak tragiczna jest sytuacja – po ostatniej kontroli u endokrynologa dostałam zalecenie zgłoszenia się za rok (sic!), bo tarczyca stabilna i nic poważnego się nie dzieje… Badania kontrolne powinno wykonywać się co trzy-sześć miesięcy, zależnie od stanu zdrowia chorego. Ponadto warto pamiętać, że niekiedy skierowania uzyskane od lekarza nie są wystarczające. Sądzę, że wielu osobom przydałyby się takie badania jak poziom witaminy D, czy krzywa cukrowa oraz insulinowa. Dokładna diagnostyka jest jednak niezwykle droga i dlatego pacjent niejednokrotnie jest zmuszony, by pokrywać koszty badań (a nawet wizyt lekarskich) samodzielnie. Tylko majętna osoba może chorować w spokoju i zdrowiu.
Uwagi do rodzin: Niekiedy pacjenci stawiają opór i nie chcą się badać. Czasem szkoda im pieniędzy, a czasem wolą nie znać prawdy. Zachęcaj do wizyt u lekarza. Powiedz niepokornemu członkowi rodziny: „Kocham cię i dlatego pragnę, byś był zdrowy i żył jak najdłużej”. Zmuszanie nie pomoże, tylko miłością można coś zdziałać. A jeśli i to nie zadziała, nie nalegaj i się nie denerwuj. Każdy jest odpowiedzialny za swoje życie.
[Źródło]
2. Nie opieraj się na jednej diagnozie / Zachęć bliską osobę do wizyty u kilku specjalistów
Jedna diagnoza wiosny nie czyni. W przypadku schorzeń chronicznych warto poznać opinię kilku lekarzy. Polecam odwiedzać specjalistów zainteresowanych medycyną funkcjonalną, którzy poza lekami zadbają o nasze niedobory witamin i minerałów i zalecą nam na przykład suplementowanie witaminy D, magnezu, selenu czy cynku.
Wiem, że w praktyce jest to trudne do zrealizowania. Klimat jaki mamy, każdy widzi, NFZ jak działa, każdy widzi, a jak lekarze leczą… Każdy widzi. Jeśli nie stać Cię na kilka wizyt, skorzystaj ze stron takich jak znanylekarz.pl. Dzięki opiniom innych pacjentów będziesz mógł trafić do najlepszego możliwego specjalisty.
Uwagi do rodzin: Jeśli pacjent jest oporny, możecie zaproponować zafundowanie wizyty u lekarza w ramach prezentu świątecznego czy urodzinowego. Na pewno wyjdzie mu to na zdrowie.
[Źródło]
3. Regularnie zażywaj lekarstwa / Pilnuj, by bliska Ci osoba zażywała lekarstwa
Pacjenci lubią się czasem buntować, gdyż to daje im poczucie kontroli. Niestety, takie działania najczęściej obracają się na naszą niekorzyść.
Zażywam syntetyczny hormon tarczycy od 11 roku życia. Nigdy nie wiedziałam, czemu mam łykać te tabletki i co one mi dają. Dlatego czasem z premedytacją o nich zapominałam. Raz nawet, kiedy byłam w liceum, skończyły mi się i nie zażywałam ich przez trzy tygodnie. Skończyło się to atakiem paniki i kołataniem serca. Nie polecam.
To normalne, że pacjent ma wątpliwości. Dlatego tak ważne jest dokładne wypytanie lekarza o działanie i możliwe skutki uboczne zapisanego nam lekarstwa! Jeśli obawiamy się przyjęcia „ciężkich” leków, na przykład sterydowych, skonsultujmy konieczność ich zażywania z innym specjalistą.
W wielu przypadkach wprowadzenie zmian żywieniowych zmniejsza ilość niezbędnych preparatów, a nawet może nam pozwolić na zupełne ich odstawienie! Podam tutaj przykład mojego taty: od kilku lat cierpi na nadciśnienie. Dzięki eliminacji glutenu (nie całkowitej, a w jakiś 85%), cukru, żywności przetworzonej i suplementacji magnezem oraz witaminą C, od około miesiąca nie zażywa tabletek! Nie wiem, oczywiście, który czynnik miał największe znaczenie, ale całokształt działań przyniósł pożądany efekt! Część leków można także zastąpić ziołami. Polecam odwiedzenie ziołoleczniczej poradni Bonifratrów, np. w Łodzi [tutaj].
Pamiętaj, że jeśli pragniesz sobie pomóc dietą, nie możesz zarzucić lekarstw! Dopiero gdy wyniki się poprawią, a lekarz wyrazi zgodę, zmniejsz zażywaną ich dawkę.
Uwagi do rodzin: Czasem warto skontrolować, czy bliska nam osoba dostatecznie dobrze o siebie dba. Osoby starsze, a nawet (teoretycznie odpowiedzialni) nastolatkowie mogą przez nieuwagę zapominać o przyjmowaniu lekarstwa… Sprawdź od czasu do czasu, czy zażywają poprawną dawkę w odpowiedniej ilości.
[Źródło]
4. Nie wyszukuj na siłę objawów / Pilnuj, by bliska Ci osoba nie popadła w przesadę
Internet jest błogosławieństwem. Wystarczy, że wpiszemy nasze objawy, a doktor Google natychmiast dokona diagnozy. Najczęściej jest to rak.
Jeśli nie chcesz popaść w paranoję, podchodź do takich rewelacji z głową. Nie ignoruj sygnałów, które wysyła Ci Twoje ciało, ale jednocześnie nie myśl, że każdy ból głowy, wysypka, pryszcz czy kichanie jest objawem Twojej choroby! Nawet zdrowi ludzie mają problemy. Najważniejsza jest obserwacja własnego organizmu. Jeśli jednak jakiś symptom trwa dłużej niż tydzień, lub często się powtarza, to dostateczny powód by zasięgnąć porady specjalisty.
Uwagi do rodzin: Kiedy pacjent otrzymuje diagnozę, może spędzać całe dnie na czytaniu o swojej chorobie. W takich sytuacjach bardzo potrzebne jest Wasze wsparcie i pilnowanie, by myśl o schorzeniu nie była jedyną, jaka zagości z głowie bliskiej Wam osoby. Powinieneś też sam zdobyć informację na temat danej jednostki chorobowej. Od dziś będziesz z nią żył pod jednym dachem. Dobrze się przygotuj, a w razie ciężkich chwil – wykaż zrozumienie. Niektórych schorzeń (np. Hashimoto) nie widać, ale potrafią one nieźle namieszać w życiu chorego.
[Źródło]
5. Znajdź dietę, która złagodzi objawy Twojego schorzenia / Zachęć bliską Ci osobę do zmiany diety.
Od setek lat wiadomo, że jesteśmy tym, co jemy. Choroba to ewidentny znak, że czegoś w naszej diecie brakuje i że dotychczasowy styl życia nam nie służy. Z tego powodu konieczne są zmiany. Poczytaj, co może przynieść ulgę w przypadku Twojego schorzenia. Eliminacja glutenu i nabiału pomaga wielu osobom z chorobom autoimmunologicznym takim jak Hashimoto, reumatoidalne zapalenie stawów czy stwardnienie rozsiane. Polecam też konsultację dietetyczną, a także badania na nietolerancje pokarmowe. Wielu chorym pomaga również dieta paleo, a przede wszystkim – protokół autoimmunologiczny.
Pamiętaj, że odstawienie konserwantów, żywności przetworzonej i naszpikowanej cukrem to absolutny mus.
Uwagi do rodzin: Zmiana diety ma kluczowe znaczenie w stanie zdrowia chorego. Jeśli bliska Ci osoba stawia opór, zachęć ją działaniem! Sam zacznij się zdrowo odżywiać, a najlepiej zaangażuj w ten proces całą rodzinę. Dzięki temu nie tylko pacjent będzie zdrowiał, lecz jego otoczenie również!
[Źródło]
6. Zmień tryb życia / Zachęć bliską osobę do zmiany trybu życia
Szacuje się, że nasi przodkowie pokonywali dziennie od 6 do 16 kilometrów [źródło]. Gimnastyka XXI wieku wygląda nieco inaczej: pięć kroków z łóżka do kuchni, trzy kroki do łazienki, sześć do windy… Później wsiadamy do samochodu i niektórzy z nas pewnie nawet pokonują te 16 kilometrów, a może i więcej. Ale że my ludźmi nowoczesnymi jesteśmy, nie musimy używać nóg! Kto by się tam męczył.. W pracy też dbamy o relaks naszych członków, cały dzień siedząc. Byle tylko nóżek nadmiernie nie obciążyć.
Życie to ruch, a my jesteśmy do niego stworzeni. Nie można spędzać całych dni na fotelu i być zdrowym. Dlatego tak ważne jest znalezienie aktywności fizycznej, która będzie Ci sprawiać przyjemność, a zarazem zmusi Cię do pewnego wysiłku. Nie ma wymówek! Nawet w przypadku ciężkich chorób lekarz lub fizjoterapeuta może zalecić lekkie ćwiczenia, które przyniosą Ci ulgę.
Uwagi do rodziny: Spróbuj zachęcić osobę chorą do ruchu. Zabierz ją na spacer po parku, sesję jogi, basen… Znajdźcie razem aktywność, która Was zafascynuje i będzie nieść ze sobą satysfakcję.
[Źródło]
7. Ogranicz stres / Pokaż bliskiej osobie techniki ograniczające stres
Chroniczny stres sprzyja rozwojowi chronicznej choroby i uniemożliwia nam powrót do zdrowia. Dlatego tak ważne jest wyeliminowanie czynników, które odbierają nam równowagę i pogodę ducha.
Przygotuj listę, na której wypiszesz wszystkie stresujące Cię miejsca, osoby, sytuacje, wydarzenia. Zastanów się, z czego możesz zrezygnować, a co znajduje się poza Twoim wpływem.
Jeśli nienawidzisz swojej pracy – spróbuj porozmawiać ze współpracownikami i kierownictwem, w jaki sposób poprawić atmosferę. Gdy to nie pomoże, poszukaj innego zajęcia. Wszak spędzasz w pracy 1/3 doby – a niekiedy pewnie i więcej. Osiem godzin nerwów dziennie to murowana choroba. Jeśli stresują Cię sytuacje rodzinne, spróbuj znaleźć przyczynę problemu i rozwiązać go wraz z najbliższymi.
Istnieją oczywiście w życiu czynniki zupełnie niezależne od nas. Kiedy nie możemy wpłynąć na daną sytuację, zmieńmy nasz stosunek do niej. Denerwują Cię korki? Twój stres nie sprawi, że znikną. Masz dość oszustw polityków? Czy Twoje nerwy są w stanie poprawić sytuację?
Uwagi do rodziny: Znajdź informacje na temat technik medytacyjnych i jogi. Zachęć bliską Ci osobę do kontrolowanego, spokojnego i głębokiego oddechu. A na najbliższe święta kup jej w prezencie książkę o metodach relaksacji.
[Źródło]
8. Zastanów się, jakie korzyści przynosi Ci choroba / Przeanalizuj, w jaki sposób choroba bliskiej Ci osoby wpływa na budowę Waszego systemu rodzinnego
Niezbadana jest jeszcze potęga ludzkiej psychiki. Myślami jesteśmy w stanie wpływać na ciało, zarówno w sposób pozytywny, jak i negatywny. Niechęć czy nienawiść do swojego organizmu może skutkować pojawieniem się choroby.
Zadaj sobie pytanie: „Dlaczego akurat ja jestem chora/chory i dlaczego cierpię akurat na to schorzenie?”. Wbrew pozorom choroba często przynosi nam korzyści. „Przez całe życie uczono nas kojarzyć chorobę z nagrodą. Możemy leżeć w łóżku i odpoczywać. [...] Nawet nasz system ubezpieczeniowy nagradza chorobę, karząc tych, którzy dbają o siebie” (Bernie S. Siegel, [1], str. 171-172).
Dzięki chorobie możemy zwrócić na siebie uwagę bliskich, uzyskać ich wsparcie, odpocząć. Niekiedy pozwala nam ona także zachować równowagę w systemie rodzinnym. By lepiej Wam uzmysłowić, jak działa ten mechanizm, posłużę się przykładami z dwóch fascynujących książek. Autorem pierwszej z nich jest onkolog ([1], str. 168-169), zaś drugiej – psychiatra ([2], str. 197).
„Moja pacjentka Gladys, która cierpiała na przewlekłe zapalenie jelit przez jakieś pięćdziesiąt lat, z tego powodu nauczyła się znakomicie manipulować rodziną. Poznałem ją, kiedy zachorowała na raka. Odniosłem wrażenie, że to rodzina jest bardziej chora niż ona, ponieważ 24 godziny na dobę miała zawsze kogoś przy sobie. Nawet kiedy wzięli pielęgniarkę, żeby się nią opiekowała, Gladys potrafiła obudzić w nocy wszystkich z wyjątkiem pielęgniarki. W domu często miała poważne bóle, które w tajemniczy sposób ustępowały, ilekroć została przyjęta do szpitala. Prawie w każdy weekend ci, którzy w tygodniu nie byli w domu, wieźli ją na ostry dyżur z powodu uporczywie nawracających bólów w klatce piersiowej. Stale prosiła kogoś o podanie jej szklanki wody czy ściereczki, nawet jeśli ta rzecz była w zasięgu ręki.
Kiedy dobrze poznałem Gladys, dałem jej do przeczytania książkę A. Hutschneckera Wola życia. Następnego ranka podczas obchodu powiedziała, że czegoś zapomniałem, mianowicie książki. Przesłanie było wyraźne: „Proszę nie uczyć mnie, żebym się wyrzekła swojej choroby, ponieważ jest to jedyny sposób, w jaki mogę być związana z moimi bliskimi”. Jakże przerażająca jest taka forma miłości”.
Jak widzicie, choroba jest doskonałym narzędziem manipulacji oraz spoiwem rodzinnym. Z tej przyczyny należy dokładnie przeanalizować jej rolę w naszym życiu. Tyczy się to zwłaszcza dzieci. W ich wypadku choroba może być odbiciem niewypowiedzianych napięć w rodzinie. Jeśli ten temat Was zainteresował, w aneksie do tego artykułu załączam trzy dodatkowe historie. Gorąco polecam też lekturę cytowanych przeze mnie książek.
Uwagi do rodzin: Choroba jednego z członków rodziny może być znakiem, że w całym systemie coś się zepsuło. Przeanalizuj swoją rolę w takim układzie. Niestety, nawet jeśli jedna osoba dostrzeże problem i zacznie działać, w pojedynkę nie zmieni toksycznego systemu rodzinnego. Współdziałanie jest jedynym lekarstwem.
[Źródło]
9. Udaj się do psychoterapeuty / Zachęć do wizyty u psychoterapuety
Jeśli wciąż nosisz w sobie bolączki z czasów dzieciństwa i nie potrafisz radzić sobie z emocjami, psychoterapia powinna Ci pomóc. Dzięki sesjom będziesz w stanie zrozumieć swoje zachowania i motywy nimi kierujące, a także je zmienić.
Uwagi do rodzin: Psychoterapia może być doskonałym lekarstwem dla całej rodziny. Jeśli podejrzewasz, że choroba jest narzędziem manipulacji, zachęć najbliższych do konsultacji z profesjonalistą. Musisz się jednak liczyć z odmową, niechęcią i wyparciem. Bardzo trudno zmienić toksyczny system, w którym każdy ma wyznaczoną rolę i odgrywa ją od wielu lat.
10. Utrzymuj kontakt zarówno z osobami chorymi, jak i zdrowymi / Zachęć do bogatych kontaktów towarzyskich
Warto znać osoby, które cierpią na tę samą chorobę. Możemy wymienić się z nimi doświadczeniami, a także uzyskać pomoc. W dobie internetu nawiązanie takich znajomości nie jest trudne. Grupa wsparcia Hashimoto na Facebooku liczy już ponad 8000 członków! Pamiętaj jednak, że potrzeba nam także kontaktu z osobami zdrowymi. Sama widzę, że gdy zbyt dużo siedzę przy komputerze, czytając o chorobach, zaburza mi się widzenie świata. Wydaje mi się, że praktycznie wszyscy są chorzy… Warto otworzyć się na świat i zobaczyć, że zdrowie istnieje i ma się całkiem dobrze 
Uwagi do rodzin: Skontroluj czasami, czy bliska Ci osoba nie zamyka się w sobie i świecie swojej choroby i czy prowadzi wystarczająco bogate życie towarzyskie. Mnie czasem mój ukochany wyciąga do ludzi i bardzo jestem mu za to wdzięczna
W grupie wsparcia możesz uzyskać pomoc, której potrzebujesz, a także podzielić się doświadczeniami [źródło].
11. Ciesz się życiem / Pokaż, że życie jest piękne
Choroba może sprawić, że przywiązujesz wagę przede wszystkim do negatywnych aspektów życia. A przecież w każdej chwili można znaleźć coś pięknego! Dostrzegaj detale, które przywrócą uśmiech na Twojej twarzy. Podam Ci przykład z mojego doświadczenia: ostatnio nocowałam w prywatnej kwaterze. Z radością odkryłam, że radio i umywalka się do mnie śmieją! Smutny człowiek pewnie nigdy nie dostrzegłby tych szczegółów. Kiedy jednak emanujesz szczęściem, cały świat zdaje się odwzajemniać to uczucie.
Kolejną metodą wartą polecenia jest nieoglądanie dzienników telewizyjnych, lub robienie tego jak najrzadziej. Czy zauważyliście, jak bardzo są one naszpikowane negatywnymi i przerażającymi informacjami? Wbrew pozorom, świat nie jest taki straszny. Kradzieże, przemoc i morderstwa zdarzały się zawsze, jednak we współczesnych czasach doświadczamy ich zdecydowanie rzadziej niż kiedyś. Obiektywizm dzienników telewizyjnych jest mocno zmanipulowany. Uwagę widza można przykuć jedynie informacją szokującą, najlepiej pełną krwi i cierpienia.
Świat obfituje w ciepłych i pozytywnych ludzi. Gdzie ich spotkać? Co jakiś czas będę Wam dawać wskazówki, jak na nich trafić
Uwagi do rodzin: Pokaż bliskiej osobie, że świat jest piękny. Zabierz ją do kina czy teatru, posłuchajcie razem Twojej ulubionej muzyki (tylko błagam, niech to nie będzie japanese style heavy death punk metal), zapiszcie się na kurs szydełkowania. Wspierajcie się, a razem odkryjecie, jak niezwykłym miejscem jest nasza planeta. Kiedy zajmiecie się Waszą pasją, choroba zejdzie na drugi plan.
Choroba nie musi być tragedią. Wszystko zależy od naszego podejścia – potraktuj schorzenie jak wyzwanie i życiową lekcję. Zacznij słuchać swojego ciała. Chroniczna choroba nie jest wyrokiem. Znane są przypadki remisji, a nawet wyleczenia! Wszystko zaczyna się w Twojej głowie. To Ty decydujesz, jaką rolę odegra choroba w Twoim życiu.
P.S. Dzisiejszy tekst jest artykułem rocznicowym! Dokładnie 29.08.2014 pojawił się na tym blogu pierwszy wpis. Dziękuję Wam za ten wspólnie spędzony rok, za wszystkie komentarze i ciepłe słowa. Mam nadzieję, że wciąż z przyjemnością będziecie mnie odwiedzać. Ten rok to dopiero początek! Mam Wam jeszcze bardzo dużo do powiedzenia A w międzyczasie zapraszam Was na mojego Facebooka [tutaj]
Bibliografia:
[1] Siegel, Bernie: „Miłość, medycyna i cuda”. Limbus, Bydgoszcz, 1995.
[2] Willi, Jurg: „Związek dwojga”. Jacek Santorski & Co, Warszawa, 1996.
Aneksy (historie osób chorych z punktu widzenia psychiatry):
